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XLVIII Congresso della Società Italiana di Neurologia, 15 ottobre 2017

ADRENOLEUCODISTROFIA E SCLEROSI MULTIPLA. GLI ESPERTI METTONO IN GUARDIA: ATTENZIONE AI RISCHI DI MISDIAGNOSI Napoli-“Ci sono tanti pazienti che vagano nella nebbia ai quali non viene riconosciuto il dirittoad avere una diagnosi e una terapia”. Apre così il suo intervento, dedicato all’Adrenoleucodistrofia nell’ambito del XLVIII Congresso della Società Italiana di Neurologia, svoltosi lo scorso 15 […]

Conferenza al Senato, Roma 20 settembre 2017

Adrenoleucodistrofia, quattro gli obiettivi: informazione-formazione, screening, prevenzione e lavoro di rete Occorre fare i conti con il fattore tempo. Obiettivi prioritari sottolineati dagli addetti ai lavori e dall’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, presieduta da Valentina Fasano: migliorare gli interventi sul piano dell’assistenza lungo tutto l’arco di vita adeguando i LEA (livelli essenziali di assistenza) ad una patologia […]

Conferenza stampa 21feb17

CONFERENZA STAMPA “CONOSCIAMO L’ADRENOLEUCODISTROFIA” Malattia neurodegenerativa metabolica ereditaria rara, altamente invalidante e poco conosciuta. Per sensibilizzare, prevenire ed intervenire. 21 FEBBRAIO 2017 – Ore 10.30 SALA GIUNTA – PALAZZO SAN GIACOMO – PIAZZA MUNICIPIO, NAPOLI Interverranno: Luigi de Magistris, Sindaco della Città di Napoli Roberta Gaeta, Assessore al Welfare Città di Napoli Valentina Fasano, Presidente […]

L’avvocato risponde

L’assistenza Oggi, per un certo numero di malattie rare il Servizio sanitario nazionale riconosce il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni sanitarie secondo il Decreto ministeriale n. 279 del 2001. Cosa fare in caso di sospetta malattia rara. Il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta indirizzano il paziente […]

Cosa puoi fare tu

Unisciti a noi Come sostenitore delle nostra missione; Come Paziente e famiglia del programma di assistenza ALD/AMN CARE: Insieme a noi, potrai dare il tuo contributo allo sviluppo del programma di assistenza ALD/AMN care, grazie al quale, come punto di partenza,  potremo offrire ai pazienti:– una consulenza legale riguardo i diritti ed le procedure previste […]

Obiettivi

I NOSTRI OBIETTIVI I principali impegni della AIALD sono: trovare soluzioni alle sfide affrontate dai pazienti, dalle famiglie e da chi se ne prende cura; aumentare la consapevolezza sulla malattia contribuendo alla informazione e formazione dei medici, degli operatori sanitari delle ASL, e sensibilizzando i politici e l’opinione pubblica; creare un registro nazionale dedicato alla […]

Chi siamo

Di colpo capita che tutto si trasforma. Avviene profondamente e in modo repentino. Persino il sole sembra sia messo in cielo in modo diverso. Lo smarrimento, la paura ti tengono per il collo e poi, pian piano entri in un nuovo “essere”. In questa vita nuova è tanto il dolore, è tanto l’amore, sono troppe […]

Trattamento

IL TRATTAMENTO LA TERAPIA GENICA ED IL TRAPIANTO DI MIDOLLO Il gruppo del Dr. Patrick Aubourg dell’ospedale Saint-Vincent de-Paul a Parigi, ha proposto la terapia genica come possibile trattamento, scegliendo la via dell’autotrapianto di cellule staminali del midollo osseo, le cellule staminali del midollo osseo dei pazienti sono prelevate, corrette in laboratorio e poi reinnestate […]

Diritti

LE LEGGI CHE TUTELANO L’INDIVIDUO Oggi, per un certo numero di malattie rare il Servizio sanitario nazionale riconosce il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni sanitarie secondo il Decreto ministeriale n. 279 del 2001. IL DIRITTO ALL’ASSISTENZA Associazioni dei pazienti  Associazione dei pazienti: A.I.L.U.  Associazione Italiana Leucodistrofie Unite  eMail: ailu@libero.it

Assistenza

L’assistenza Oggi, per un certo numero di malattie rare il Servizio sanitario nazionale riconosce il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni sanitarie secondo il Decreto ministeriale n. 279 del 2001. Cosa fare in caso di sospetta malattia rara. Il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta indirizzano il paziente […]