Informativa sulla privacy Ai sensi dell’art. 13 del Dlgs n. 196 del 2003, informiamo il cliente che: a) i dati conferiti dal cliente verranno utilizzati per dare esecuzione alle prestazioni professionali e/o per poter fornire le delucidazioni o le informazioni richieste e/o per perfezionare le procedure di vendita, oggetto del contratto o della nota d’ordine […]

CONVEGNO ADRENOLEUCODISTROFIA E ADRENOMIELONEUROPATIA: UPDATE CLINICO DIAGNOSTICO E TERAPEUTICO Venerdì, 27 Settembre 2019, Sala Conferenze Istituto Neurologico Carlo Besta AMADEOLAB Via Amadeo, 42 – Milano Il convegno è rivolto a medici e specialisti, che invitiamo a partecipare, che desiderano ampliare le proprie conoscenze su una malattia rara e molto complessa. L’adrenoleucodistrofia, infatti, è una grave […]

Pubblichiamo l’avviso di convocazione dell’Assemblea annuale dei Soci per il 31 maggio 2019 22 Maggio 2019

dis-ABILITY RAID: un impegno concreto per promuovere una visione nuova della disabilità   La manifestazione dis-ABILITY RAID, alla sua prima annualità, ideata ed organizzata da Stefano Selem e Letizia Mazzotta, si è svolta, dal 29 settembre al 2 ottobre, tra Stenico, Trento, il Lago di Garda e la Valtrompia, per concludersi a Gardone Valtrompia negli […]

Sabato 24 febbraio, alle 11.00 e alle 12.15, a Città della Scienza, Corporea, focus sull’universo delle malattie rare con l’appuntamento “Ridare vita alla vita attraverso il DNA: l’Adrenoleucodistrofia la rosa della speranza”.  Napoli – Il 6 febbraio ricorre la Giornata della vita, ma…febbraio è anche il mese dedicato al malato e il 28 è il […]

ADRENOLEUCODISTROFIA E SCLEROSI MULTIPLA. GLI ESPERTI METTONO IN GUARDIA: ATTENZIONE AI RISCHI DI MISDIAGNOSI Napoli-“Ci sono tanti pazienti che vagano nella nebbia ai quali non viene riconosciuto il dirittoad avere una diagnosi e una terapia”. Apre così il suo intervento, dedicato all’Adrenoleucodistrofia nell’ambito del XLVIII Congresso della Società Italiana di Neurologia, svoltosi lo scorso 15 […]

Adrenoleucodistrofia, quattro gli obiettivi: informazione-formazione, screening, prevenzione e lavoro di rete Occorre fare i conti con il fattore tempo. Obiettivi prioritari sottolineati dagli addetti ai lavori e dall’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, presieduta da Valentina Fasano: migliorare gli interventi sul piano dell’assistenza lungo tutto l’arco di vita adeguando i LEA (livelli essenziali di assistenza) ad una patologia […]

CONFERENZA STAMPA “CONOSCIAMO L’ADRENOLEUCODISTROFIA” Malattia neurodegenerativa metabolica ereditaria rara, altamente invalidante e poco conosciuta. Per sensibilizzare, prevenire ed intervenire. 21 FEBBRAIO 2017 – Ore 10.30 SALA GIUNTA – PALAZZO SAN GIACOMO – PIAZZA MUNICIPIO, NAPOLI Interverranno: Luigi de Magistris, Sindaco della Città di Napoli Roberta Gaeta, Assessore al Welfare Città di Napoli Valentina Fasano, Presidente […]

L'assistenza Oggi, per un certo numero di malattie rare il Servizio sanitario nazionale riconosce il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni sanitarie secondo il Decreto ministeriale n. 279 del 2001. Cosa fare in caso di sospetta malattia rara. Il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta indirizzano il paziente […]

Sostienici con una donazione Come Paziente e famiglia del programma di assistenza ALD/AMN CARE: Insieme a noi, potrai dare il tuo contributo allo sviluppo del programma di assistenza ALD/AMN care, grazie al quale, come punto di partenza,  potremo offrire ai pazienti: – una consulenza legale riguardo i diritti ed le procedure previste dal piano nazione […]