Obiettivi

gruppo

I NOSTRI OBIETTIVI

I principali impegni della AIALD sono:

trovare soluzioni alle sfide affrontate dai pazienti, dalle famiglie e da chi se ne prende cura;
aumentare la consapevolezza sulla malattia contribuendo alla informazione e formazione dei medici, degli operatori sanitari delle ASL, e sensibilizzando i politici e l’opinione pubblica;
creare un registro nazionale dedicato alla malattia;
inserire la ALD/AMN nel pannello di screening neonatale;
incoraggiare i ricercatori a concentrarsi su queste malattie rare, per lo più sconosciute;
creare le condizioni per una assistenza medica e sociale migliore per tutti.

COSA ABBIAMO FATTO, COSA STIAMO FACENDO E COSA FAREMO

Partecipazione alla “Maratona Telethon per le Malattie Rare” a Napoli 8-9/4/2016(link);

Partecipazione“ALD Life Community Weekend 2016”28-29/05/2016. Incontro a Londra organizzato da ALD LIFE con i maggiori referenti a livello internazionale tra medici e ricercatori della malattia (link);

Adesione al Movimento Europeo delle Malattie Rare;

Partecipazione al congresso nazionale della Società Italiana Neurologi (SIN) ottobre 2016

Partecipazione al congresso nazionale dell’Associazione Medici Endocrinologi (AME)novembre 2016

Realizzazione di conferenze stampa Comune di Napoli/Commissione Sanità del Parlamento Roma

Richiesta dell’egida del comune di Napoli per campagna informativa indirizzata ai medici di medicina generale, endocrinologi e alla popolazione